Her gün, anne babaların gözlerinde çaresizlik, bir o kadarda umutla dolu gözyaşları görüyoruz. Bir evladın gözlerimizin önünde eriyip gitmesini izlemek kadar acı verici bir şey olmasa gerek. Hiçbir anne baba, çaresizlik içinde evladının ellerinden kayıp gitmesine söylemek zorunda kalmaları içimi acıtıyor. Onları izlerken, acı çekiyorum.

“Devlet Ana; Türkiye’de devlet, halkın gözünde genellikle şefkatli ve koruyucu bir anne figürü olarak görülür. Bu figür, vatandaşlarının her türlü ihtiyacını karşılamaya, onları korumaya ve desteklemeye yönelik bir anlayışı temsil eder. Ancak, SMA gibi pahalı tedavi gerektiren hastalıklarda bu anne figürü maalesef yetersiz kalabilmektedir.

Diğer bazı ülkeler, SMA hastalığına sahip çocuklar için daha kapsamlı sağlık hizmetleri sunmaktadır. Bu konuda birkaç örnek vermek gerekirse:

1. Almanya: Almanya’da sağlık sistemi, nadir hastalıklar için özel programlar sunar. SMA hastaları, bu programlar kapsamında gerekli tedaviye erişebilirler. Devlet, bu tür pahalı tedaviler için sigorta şirketleriyle işbirliği yaparak maliyeti karşılamaktadır.
2. İsveç: İsveç’te sağlık hizmetleri, devlet tarafından finanse edilen ve tüm vatandaşlara eşit erişim imkânı sunan bir sistemle sağlanır. SMA gibi nadir hastalıklara sahip çocuklar, bu kapsamda gerekli tüm tıbbi tedavi ve bakım hizmetlerinden ücretsiz olarak yararlanabilirler.
3. Kanada: Kanada’da sağlık hizmetleri, federal ve eyalet hükümetleri tarafından finanse edilir. SMA hastalığı gibi nadir hastalıklar için özel finansman programları bulunmaktadır. Bu sayede, SMA hastaları gerekli tedaviye erişebilirler.

Bu ülkelerdeki uygulamalar, Türkiye’de SMA hastaları için daha iyi bir sağlık hizmeti sağlanması gerektiğini göstermektedir. Devletin, vatandaşlarına karşı olan sorumluluğunu yerine getirmesi ve SMA gibi pahalı tedaviler gerektiren hastalıklara sahip çocuklar için daha fazla destek sağlaması gerektiği açıktır.

Araştırma yaptığımda SMA hastalarına destek veren bir vakıflar mevcut.  Ancak görünen o ki, bu vakıfların çalışmaları yeterli gelmiyor ve aileler hala sosyal medya üzerinden yardım taleplerinde bulunuyor, IBAN numaraları paylaşıyor. Bu, yardımların gidişatında daha etkili ve özel bir sistem ihtiyacının olduğunu gösteriyor.

Lütfen, birlikte bir fark yaratalım. Devlet ve STK birlikte daha fazla iş birliği yapmalıdır. Umutlar tükenmesin. Mevcut vakıfları destekleyerek, daha fazla veri erişimini sağlayabiliriz. Bağımsız ve şeffaf bir yardım platformu kurarak, bağışlarınızı güvenilir bir şekilde ihtiyaç sahibi ailelere ulaştırıldığından emin olabiliriz. 

Düzenli bağış sistemleriyle, aylık yardımlarınızı otomatik olarak ulaşmasını sağlayabiliriz. Toplumsal kampanyaları düzenleyerek, bu önemli konuda daha fazla kişiye ulaşa biliriz.  Ünlü isimlerin ve influencerların desteğiyle kampanyamızı geniş kitlelere duyura biliriz.

SİZ NE DERSİNİZ?